José Carlos Ferré, un atleta amateur valenciano disputará mañana la Maratón de Barcelona para recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome de Rett, una enfermedad minoritaria que afecta a su hija, que también participará en la carrera.

El Síndrome de Rett es una enfermedad altamente incapacitante, que afecta casi en exclusiva a niñas y que es la segunda causa de retardo mental en mujeres tras el Síndrome de Down. Actualmente no tiene ninguna terapia curativa y el tratamiento se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Afecta a 1 de cada 12.000-15.000 nacimientos de niñas y en Cataluña hay 350 niñas afectadas y unas 2.000 en toda España.

El objetivo de Ferré es obtener fondos que permitan continuar la línea de investigación de esta patología "rara" que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, uno de los centros de referencia de alcance nacional e internacional en la detección i tratamiento de este síndrome desde hace más de una década.

José Carlos -Josele, como le gusta que le llamen- ya ha disputado diversas carreras de media y larga distancia pero en este caso ha querido darle a la carrera una vertiente solidaria.

Todo el mundo que lo desee podrá hacer sus aportaciones en un punto de animación que instalará la Asociación del Síndrome de Rett en el kilómetro 15 de la carrera, en la esquina entre el paseo de Gracia y la calle Rosselló, entre las 10 de la mañana y las 13:00 horas

Se podrán realizar donaciones de dos tipos: comprando kilómetros de la carrera de Josele y Maria (a 10 euros el kilómetro) o haciendo las donaciones Km 0, donde los solidarios podrán aportar las cantidades que quieran.

También se pueden hacer donaciones e la cuenta de la Fundación Sant Joan de Déu 2100-3887-05-0200037438, o a través del su web enlace Donaciones.

Josele realiza esta práctica deportiva y solidaria (www.mimundorett.com) desde que un día llevo a su hija a correr con él, una prueba que cambio la vida de la niña, que comenzó a dormir sin dificultades respiratorias ni ataques epilépticos.

Desde entonces, la vida de María experimentó un gran cambio y las carreras dieron una perspectiva alegre y dinámica a su vida, y dejaron en un segundo plano la rutina diaria que le generaba su discapacidad, ha informado la Fundación Sant Joan de Deu

Las carreras se han convertido así en un hábito y un desafío para esta atípica pareja de deportistas que tienen como fin reclamar más medios para la investigación de esta enfermedad.