La Federación Española de Enfermedades Raras (FE-DER), a través de su delegación en el País Vasco, denunció ayer que unos 300.000 ciudadanos vascos padecen alguna de estas patologías. Realizaron este anuncio al presentar las actividades previstas de cara a la conmemoración del I Día Mundial de las Enfermedades Raras, previsto para el próximo 28 de febrero.
El principal objetivo de FEDER es conseguir "un pacto de todos por las enfermedades raras". "Es posible" de alcanzar, según la delegada de la Federación en Euskadi, María Ángeles Sáiz. "Necesitamos muchas cosas, apoyos, equipos médicos, medicinas,...", prosiguió Sáiz, quien también representa a la Asociación Nacional Síndrome de Apert.
Causa de muerte
Según FEDER, existen 21 tipos de enfermedades raras, aunque tan sólo 14 están reconocidas como tales. Éstas son la causa del 35% de las muertes de niños menores de un año, y del 10% en caso de niños entre uno y cinco años d e edad. Además, FEDER alertó de que aún no existen tratamientos para curar muchas de estas patologías.
Con el fin de dar más información en torno a las enfermedades raras, FEDER ha convocado una campaña a lo largo del mes de febrero con más de 30 actos en toda España. En Bizkaia, se organizarán mesas informativas en tres hospitales. Las citas serán el día 9 en Cruces, el 16 en Basurto, y el 23 en Galdakao Usansolo. En horario de 9 a 14 horas se dará información y se recogerán firmas de apoyo.
